Darrin parle de SCA

Darrin Rein est un consultant en informatique indépendant à Kamloops en Colombie-Britannique. Il a une maladie rare appelée l’ataxie spinocérébelleuse (SCA), consultez son blog à l’adresse: https://whatdawhat.blogspot.com   Expliquer ma condition aux gens ne figure pas exactement dans ma liste des top 10. Mais si quelqu’un veut savoir ou comprendre,...

continuer la lecture

Nouveaux développements en pharmacothérapie pour l’ataxie de Friedreich

Les thérapies actuelles et émergentes pour l’ataxie de Friedrich (AF) visent à inverser les effets délétères de cette déficience, y compris l’augmentation mitochondriale et l’augmentation du taux de frataxine, offrant ainsi la possibilité d’options de traitement pour ce trouble multisystémique complexe sur le plan physiologique. Dans cet article de synthèse,...

continuer la lecture

L’Ataxie et moi : le Défi Machu Picchu

Salut très cher lecteur ! Alors, ça roule pour vous cette semaine ? Pour moi, plus que bien : Boston a perdu (LNH) en finale de coupe Stanley – niark,  niark !I… Non, mais sans blague, ça cumulé à la victoire des Raptors de Toronto (NBA) m’ont étampé un smile sur...

continuer la lecture

L’Ataxie et moi : assoiffée de liberté

Cher lecteur ! Alors, quoi de neuf ces temps-ci ? Pour ma part, pas grand-chose, j’attends des nouvelles de mon éditrice, plus ou moins patiemment, sur la publication du manuscrit que je lui ai envoyé il y a quelques temps ! Si vous êtes gentils, peut-être que je vous parlerai...

continuer la lecture

L’Ataxie et moi : la spasticité

Bonjour ! Aujourd’hui pour notre rendez-vous, je vous décrirai un des symptômes de l’AF – le plus chiant si vous voulez mon avis ! – avec lequel je suis familière, soit la spasticité, et je vous parlerai de comment je la gère personnellement. Mes conseils n’auront donc rien d’une parole...

continuer la lecture

L’histoire d’un cobaye ataxique!

Par où commencer, par où commencer ? Mon nom est Gabrielle et  j’ai reçu un diagnostic de l’ataxie de Friedreich à 13 ans et j’en ai maintenant 24. J’ai participé à plusieurs essais cliniques depuis ce diagnostic, de façon volontaire, parce que je veux aider à l’avancement de la recherche....

continuer la lecture