Un nouveau nom pour l’ACAF : Ataxie Canada

Nous sommes heureux d’annoncer qu’à compter de janvier 2014, l’Association canadienne des ataxies familiales (ACAF) – Fondation Claude St-Jean devient Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean. L’ancien nom sera utilisé de pair avec le nouveau pendant un certain temps pour ensuite lui céder progressivement la place. Ataxie Canada, en français,...

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Sondage pour personnes ayant des antécédents familiaux de maladies génétiques

Mme Nahya Awada, étudiante en Maîtrise en Recherche clinique à l’Université de Liverpool, vous invite à participer à un sondage « Connaissances, attitudes et perceptions des personnes ayant des antécédents familiaux de maladies génétiques concernant les implications de la médecine personnalisée à la santé au Canada ». Il s’agit d’une...

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Pétition : Nécessité d’un consortium international

Consortium international de thérapie génique pour les maladies monogéniques «… nous avons une obligation sociale envers la communauté des patients atteints de maladies rares, pour collaborer et pour construire l’infrastructure nécessaire pour relever ce défi. Un consortium international établi serait plus susceptible de développer des thérapies destinées pas juste aux...

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Le 27 février 2013: Retrait du marché canadien de Catena® (idébénone) pour le traitement de l’ataxie de Friedreich

Santhera Pharmaceuticals, en consultation avec Santé Canada, a annoncé le retrait volontaire de Catena® du marché canadien. Le retrait du médicament fait suite aux résultats d’études supplémentaires qui n’ont pas pu confirmer les bénéfices du produit, mais ce retrait n’est pas lié à un problème d’innocuité. Vous pouvez lire le...

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