Vision

Améliorer le bien-être des personnes atteintes et éradiquer la maladie

Mission

Regrouper en association les personnes affectées par une ataxie familiale, ainsi que la communauté d’intérêt, dans le but de promouvoir et de protéger les personnes atteintes, améliorer leur bien-être et ultimement, éradiquer leur maladie.

Objectifs

  • Grouper en association les personnes qui sont atteintes d’ataxie familiale et des personnes qui sont impliquées sur le plan personnel par le soutien ou sur le plan professionnel via les soins ou la recherche;
  • Sensibiliser les professionnels de la santé, les décideurs politiques et la population en général à la maladie ainsi que ses impacts sur la santé physique et psychologique, sur l’emploi et sur les aspects financiers des personnes atteintes; promouvoir, protéger et développer les intérêts économiques, sociaux, professionnels et de loisirs des personnes ataxiques;
  • Faire avancer la recherche sur les ataxies familiales en vue d’intervenir tant sur les causes que sur les effets;
  • Informer les membres et les partenaires des activités relatives aux ataxies familiales (recherche, publications, activités, etc.) en éditant une revue;
  • Organiser et tenir des conférences, réunions, expositions pour fins d’informations;
  • Générer des fonds par le biais de campagnes de levée de fonds, d’activités, de souscriptions volontaires, de demandes de subvention, commandites, et de legs testamentaires, afin de réaliser la mission de l’Association.

Valeurs

Respect et écoute

Nous sommes attentifs à chaque appel et à chaque demande d’aide ou d’information. Nous intervenons toujours dans le respect de la personne, qu’elle soit employée, bénévole, membre etc.

Dévouement et détermination

Le dévouement à la cause et la détermination sont, pour nous, synonyme d’optimisme et de persévérance. Nous croyons fermement que ces qualités nous guident vers l’atteinte de notre objectif – vaincre les ataxies familiales.

Responsabilité et intégrité

Nous avons pris l’engagement d’agir avec objectivité, indépendance et transparence. Dans le but de maintenir la crédibilité de l’Association, nous produisons chaque année, les états financiers vérifiés (disponibles sur demande).