[half]Le 20 septembre 2014, Hugo Landreville, artiste muraliste graffeur, réalisa un dessin sur le thème «Financer la recherche sur les maladies rares apporte du mieux-être à la société».L’objectif de l’événement est la sensibilisation au sous-financement de la recherche sur les maladies rares, notamment les ataxies héréditaires.

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Un parent d’enfant ou un adulte confronté à un diagnostic d’ataxie va d’abord s’interroger sur l’avenir que réserve cette maladie. La volonté d’améliorer son sort et de trouver la lumière au bout du tunnel permet de  se prendre en main, malgré tout.

Ataxie Canada est l’incarnation de tous ceux qui ont progressé dans cette volonté de vaincre les ataxies. Pour nous tous, l’espoir réside dans la recherche scientifique médicale. Parmi les regroupements canadiens de personnes atteintes de maladies rares, notre Association donne l’exemple par son soutien à la recherche.

Les maladies communes (cancer, diabète, maladies cardiaques) bénéficient de budgets colossaux pour la recherche. Les maladies rares comme les ataxies bien que chroniques et sévères sont les parents pauvres de la recherche.

Le financement de la recherche sur les ataxies ne relève en fait que de la volonté de guérir, des efforts d’individus atteints, de leurs proches, amis et surtout de tous ceux regroupés dans Ataxie Canada.

C’est par un travail acharné et constant que nous vaincrons les ataxies héréditaires. Le travail quotidien de notre mouvement consiste à sensibiliser la population à la réalité des ataxies héréditaires et à réunir des ressources humaines et financières afin de vaincre ces maladies.[/half] [half]On September, 20 Hugo Landreville, muralist graffiti artist, created a chalk picture on theme “Funding research on rare diseases brings wellness to society.”The aim of the event is to raise awareness on underfunding of research on rare diseases, including hereditary ataxias.

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A parent of a child or an adult confronted with the diagnosis of ataxia will first reflect on a future with this disease. The desire to improve their situation and to find the light at the end of the tunnel enables them to take matters into their hands, despite everything.

Ataxia Canada embodies all of those who have made strides towards beating ataxias. For all of us, the hope lies in medical scientific research. Among the Canadian organizations representing people with rare disorders, our Association leads the way through its support for research.

Common diseases (cancer, diabetes, heart disease) benefit from huge research budgets. Rare diseases such as ataxia, although chronic and severe, are the poor relations of research.

Funding for research on ataxia rests on the willingness to heal, on the efforts of the affected individuals, their families, their friends, and especially those who are a part of Ataxia Canada.

It is through hard and constant work that we will defeat hereditary ataxias. Our daily mission is to raise awareness about the reality of hereditary ataxias, as well as to gather human and financial resources to overcome these diseases. [/half]