Par Thérèse Botez-Marquard, neuropsychologue

« Qu’est-ce que la neuropsychologie ? » On pose souvent cette question et avec raison. La définition peut se résumer ainsi :

La neuropsychologie humaine est l’étude des mécanismes neurologiques (anatomiques, physiologiques et neurochimiques) qui sous-tendent le comportement humain. La discipline est basée sur une analyse systématique des troubles du comportement consécutifs aux altérations de l’activité du cerveau normal par la maladie (dégénérative, inflammatoire, virale, intoxication, etc.), le dommage (ACV, tumeur, traumatisme crânien, etc.) ou une modification (ablation d’une tumeur ou de tissu cérébral). Référence: M. I. Botez, Neuropsychologie clinique et neurologie du comportement, PUM et Masson, 1987.

Le ou la neuropsychologue clinicien(ne) a comme tâche de mesurer et d’analyser chez les humains les changements dans leurs capacités intellectuelles, perceptuelles, mnésiques (mémoire), attentionnelles et exécutives (anticipation, planification, élaboration de stratégies mentales) ainsi que les altérations de personnalité qui peuvent être manifestes à la suite d’un trouble cérébral.

La neurologie du comportement, quant à elle, remonte au début de la science médicale (Égypte 2500 – 3000 avant Jésus-Christ) et témoigne de la pratique des craniotomies et de la trépanation tout en suggérant la reconnaissance des liens entre le cerveau et le comportement. C’est la neurologie du comportement qui a donné naissance à la neuropsychologie clinique et à la neuropsychologie expérimentale au début du 20ième siècle. La neurologie du comportement est une approche qui se fait en général au chevet du patient et qui étudie les cas individuels en organisant des situations tests qui permettent de distinguer les déviations anormales du fonctionnement normal. Ce genre d’examen est effectué la plupart du temps par le neurologue ou le neuropsychiatre.

La Clinique d’ataxie à l’Hôtel-Dieu de Montréal

Dans un milieu hospitalier, c’est le médecin traitant, c’est-à-dire le neurologue, qui demande l’évaluation neuropsychologique. Cette dernière a pour objectif :

1. d’établir de façon objective avec des tests standardisés, un profil neuropsychologique des capacités sensorimotrices et cognitives ainsi qu’un profil de l’affect;
2. d’identifier les déficits ou atteintes sensorimotrices et cognitives potentielles;
3. de préciser la stabilité ou l’évolution de la maladie. L’évaluation neuropsychologique peut en effet être répétée surtout s’il y a raison de croire que les fonctions cognitives se détériorent.

L’évaluation des fonctions cognitives chez les patients ataxiques (Friedreich, Charlevoix-Saguenay et les SCA 2, 3,4, 6, 8, etc.) a permis une meilleure compréhension des fonctions du cervelet dans la modulation des projections neuronales vers le mésencéphale et le cortex du cerveau. Autrefois, on croyait que le cervelet avait une fonction limitée aux fonctions motrices et à l’équilibre. Les études du cervelet ont depuis bénéficié d’un essor scientifique incroyable et continuent aujourd’hui de mettre en évidence les mécanismes cérébelleux qui interviennent dans les émotions et les fonctions cognitives.

À notre clinique d’ataxie, l’évaluation neuropsychologique aide à nuancer les différentes atteintes et à démontrer la stabilité ou l’évolution de la maladie.

J’aimerais proclamer, haut et fort, que c’est grâce aux patients ataxiques qui ont participé avec enthousiasme et curiosité à ces études, ici et ailleurs dans le monde, que la science a tant progressé dans ce domaine.

Aujourd’hui de grands efforts sont déployés dans différents centres de recherche pour l’avancement sur le plan médicamenteux et la génétique.

Il faut mentionner les efforts magistraux qui ont été déployés quant à la prise en charge du patient ataxique (à Montréal: Centre de Réadaptation Lucie-Bruneau, l’Hôpital Marie-Enfant, et bien sûr ailleurs).

Le neuropsychologue et son rôle face aux patients ataxiques

Le neuropsychologue a tout d’abord le privilège et le devoir d’établir un rapport de confiance avec le patient. On apporte également un intérêt primordial à l’affect de la personne qui consulte, à son bien-être, aux troubles de comportements rapportés par le patient ou son entourage et qui sont souvent secondaires à la situation dans laquelle le patient se trouve. Le neuropsychologue peut ainsi être également amené à intervenir quant à:

1. l’incompréhension de l’entourage (langage difficile à comprendre, lenteur au niveau des mouvements);
2. frustration continuelle du patient puisqu’il est continuellement confronté à ses limites;
3. à une symptomatologie dépressive avec des idées suicidaires potentielles, mais qui ne sont que rarement concrétisées;
4. aux reproches qui sont ressentis ou formulés envers les parents, et qui rendent les relations difficiles.

Le neuropsychologue peut ainsi également facilement apporter une écoute de qualité pour le patient. Il peut de plus intervenir au niveau des services sociaux pour élucider la situation avec la travailleuse sociale, par exemple. Il peut aussi répondre aux questions du patient et l’informer de façon satisfaisante en induisant des espoirs raisonnables, mais non de faux espoirs. On peut apprendre à composer avec la maladie qui nous afflige sans vraiment l’accepter. D’ailleurs, qui l’accepterait ? Sans doute, personne. Mais nous avons observé pendant plusieurs années que les patients qui continuent à se battre gardent la tête haute, socialisent et s’instruisent, s’en sortent en général beaucoup mieux.

Les parents des enfants ataxiques, tout comme les frères et sœurs des adultes ataxiques, devront également recevoir toute l’information nécessaire pour comprendre ce que leurs jeunes enfants ou leurs proches vivent. Le neuropsychologue peut intervenir pour combler ce besoin de consultation; puis éventuellement diriger les personnes vers les ressources appropriées.

Permettez-moi de clore sur une note personnelle puisque je travaille à la clinique des patients ataxiques depuis 18 ans et que ces patients me tiennent à cœur. Je me sens très privilégiée, ayant appris énormément sur le plan personnel, professionnel et scientifique et je continue d’œuvrer au niveau de cette clinique en espérant que la jeune génération prendra bientôt la relève du point de vue neuropsychologique.

Comment se comporter envers un enfant ataxique et nos autres enfants normaux ?

Je dirais, comportez-vous de la même façon qu’avec vos autres enfants. Surtout ne le surprotéger pas, mettez ses frères et sœurs au courant de ses limites physiques et tâchez que chaque membre de la famille soit fier de ce frère ou sœur et qu’ils l’encadrent discrètement quand nécessaire. Les autres enfants ont besoin de votre attention tout autant que celui qui porte une maladie. Ça prend parfois plusieurs sessions de conseil de famille avec la présence de tout le monde pour clarifier la situation. Parfois c’est bien de faire appel à un professionnel qui a du recul face à la situation et qui peut vous conseiller.

Conservera-t-il toutes ses facultés mentales, sa mémoire, sa concentration ? Sera-t-il davantage émotif, agressif ? Sera-t-il ou elle un enfant à charge ?

Nous devons être réaliste, il s’agit d’une maladie dégénérative mais nul ne peut en prédire exactement l’évolution. La maladie de chaque personne se développe un peu différemment. Donnez-vous une chance, prenez chaque jour comme il vient. Un enfant ataxique n’est pas forcément une charge et, si le cas est plus grave qu’un autre, cherchez de l’aide pour garder votre moral et celui de votre enfant. Un enfant heureux aura toujours des meilleures défenses face à la maladie, qu’un enfant triste, insécure et anxieux. L’enfant aussi peut se sentir coupable.

Qu’est-ce qu’on a fait d’incorrect ?

Vous n’avez aucune raison de vous accuser, vous n’y êtes pour rien. Il faut absolument vous déculpabiliser. La culpabilité paralyse une personne à passer à une meilleure étape. Votre enfant a besoin de vous, de votre assurance, de votre savoir vivre et surtout la capacité de lui apprendre, malgré sa maladie, qu’on peut être heureux. Cela compte énormément dans le développement d’un enfant. Nous ne le guérirons pas de sa maladie avec une attitude positive, mais l’enfant se sentira bien. Il ne faut pas le surprotéger mais il faut l’encadrer quand c’est nécessaire, lui faire prendre conscience de ses limites et de toutes ses autres possibilités. Tout le monde a des limites mais elles diffèrent d’une personne à une autre.

Nous n’osons pas dire la vérité (sur la maladie) à notre entourage bien que ça fait déjà quelques temps que nous avons appris le diagnostic ?

C’est une réaction normale. Quand le parent aura assimilé le diagnostic et aura décidé de faire le mieux possible, il lui sera alors plus facile d’en parler. Ce n’est pas honteux, vous n’êtes nullement coupable. Vous ne désirez pas la pitié des gens mais l’empathie. Il y a des moments où chaque parent peut se sentir découragé et souffrir du fait que la médecine ne peut rien faire pour son enfant, pour le moment. Mais l’enfant a, malgré tout cela, le droit de vivre une jeunesse heureuse au sein de sa famille, c’est ce qui devrait passer en premier. Quand vous vous sentirez prêt, vous en ferez part à votre entourage mais, vous n’avez aucun délai à respecter.

Mon enfant de 15 ans vient d’être diagnostiqué « ataxie de Friedreich ». Moi, en tant que parent, je suis très inquiète, contrairement à ma fille. Elle a de petites pertes d’équilibre qui ne semblent pas la déranger. Elle ne se renseigne pas du tout sur sa maladie, car elle nie en être atteinte. Évidemment, je veux l’aider du mieux que je peux. Ma question est celle-ci : Sachant que l’ataxie est dégénérative, est-ce qu’il serait prévoyant d’adapter notre domicile en fonction de ses futures pertes d’autonomie et ce, sans lui en parler au préalable ? (Faire une demande auprès du gouvernement nécessite une attente d’un minimum de 3 ans).

Il s’agit d’une situation délicate. Vous avez de la peine comme parent et vous êtes très inquiète, c’est tout à fait compréhensible. Pourtant je vous demande de vous mettre à la place de votre fille.

Elle a 15 ans, donc une adolescente en train de chercher son identité avec toutes les difficultés que cela peut poser. De plus, elle vient d’apprendre un diagnostic d’une maladie évolutive pour la vie, qui, pour le moment donne peu d’espoir de guérison ou d’amélioration. Vous savez, votre fille peut vous en vouloir par moments. C’est une étape que tous les enfants malades vivent. Souvent le déni d’une maladie au stade du diagnostic est une réaction naturelle, une sorte d’auto-défense pour gagner du temps. Accordez–lui le temps qu’il lui faut pour accepter sa maladie. Petit à petit elle va s’y faire, avec des rechutes parfois ou des révoltes bien compréhensibles. Vous, comme parents avez aussi du chemin à faire.

Cherchez à faire savoir à votre fille que vous êtes là, sans vous imposer, et que vous êtes prêt à l’aider à ramer sa barque à travers les vagues. Encouragez-la à être fière d’elle-même et rassurez-la, dites-lui que sa vie est belle malgré les embûches.

L’adaptation de la maison n’est pas urgente. Parlez-en à votre neurologue qui a diagnostiqué la maladie, car il est mieux placé pour vous conseiller. Le médecin peut mieux apprécier la progression de la maladie de votre fille. Chaque cas est différent.

Mon conseil spontané : créez un moment de confiance avec votre fille, laissez-la venir vers vous. Sachez l’attendre. Il faut savoir être présent pour votre fille quand elle en a besoin et de vous éloigner quand c’est nécessaire. Je sais que ce n’est pas facile, mais ça vaut la peine d’être essayé!

Ma fille est atteinte d’ataxie de Friedreich et son langage est très ardu, c’est-à-dire que la vitesse du déroulement de son discours est très lente. Elle met tellement d’effort pour bien articuler, afin de se faire comprendre, qu’elle oublie ce qu’elle voulait dire. Y aurait-il un truc que vous pourriez lui suggérer pour lui permettre de terminer son allocution ?

Il faut qu’elle essaye de faire des phrases très courtes. Vous, de votre côté, devez lui répéter la phrase qu’elle vient de vous dire si elle perd la suite dans ses idées. C’est extrêmement frustrant pour votre fille. Imaginez quand vous parlez, les phrases sortent sans aucun effort, et ce, automatiquement et de façon simultanée avec votre pensée. Chez votre fille, il se passe tout à fait autre chose. L’effort d’articuler chaque mot, parfois les lettres lui fait souvent perdre le fil de sa pensée. N’oubliez pas de la féliciter, si elle réussit à faire des phrases courtes.

Je visite 2 fois par semaine une personne ataxique. Elle peut parler mais s’en abstient, car je crois que ça l’épuise. Je lui ai parlé de traitements d’orthophonie et elle s’est mise à pleurer. Pourquoi ? Est-ce que j’ai touché une corde sensible qui lui a rappelé ses difficultés ? Devrais-je éviter ce sujet ?

Je trouve très louable que vous vous posez ces questions. Il y a sans doute plusieurs facteurs qui peuvent déclencher une telle réaction chez une personne ataxique.

1. La capacité de parler d’une personne ataxique est diminuée avec une dysarthrie progressivement plus difficile à comprendre, extrêmement humiliante et essoufflant pour la personne.
2. Une certaine gêne de parler – bien paraître devant une dame gentille qui vient me visiter deux fois par semaines, etc.

Il ne faut pas perdre de vue que l’ataxie en soi pèse lourd pour la personne qui en est atteinte. Je suis sûre que vous savez poser des gestes silencieux avec empathie. Il faut attendre, voir si elle préfère que vous lui lisiez un livre qu’elle désire connaître, ou lui faire écouter sa musique préférée. Il y a parfois des stades de progression de la dysarthrie ou même une orthophoniste ne peut plus apporter de l’aide.

Les parents, leur surprotection m’empêche d’avancer, de m’ouvrir aux autres, et cela m’enrage. Je sais que je suis atteint de l’ataxie et que cette maladie est évolutive. Je le sais tellement que je cherche à trouver des moyens pour conserver mon autonomie, mais en voyant mes parents s’inquiéter pour mon avenir et de présumer un avenir sombre pour moi, c’est loin de m’encourager. Je me sens nulle et pourtant j’ai juste le goût de me dépasser. Finalement, est-ce que ce sont mes parents qui ont un problème et qui s’en déchargent sur moi. Comment faire pour y remédier ?

Il serait souhaitable de pouvoir communiquer avec vos parents au sujet de votre peine. Si vous n’arrivez pas à aborder le sujet, demandez de l’aide via le CLSC et parlez à une travailleuse sociale, exposez votre problème et vos attentes concernant vos parents. En effet, les parents s’inquiètent de votre sort. C’est très insécurisant de savoir un enfant atteint d’une maladie évolutive. On voudrait aider l’enfant; on lui souhaite le meilleur et voilà qu’on se trouve tous les trois dans une vilaine situation. Souvent c’est avec leurs meilleures intentions qu’ils vous surprotègent. Chacun de vous (vous et vos parents), devez évaluer la situation et évaluer, à chaque étape, ce qui est vraiment bon pour votre bien-être et le leur et cela permet de vivre en harmonie. Sans aucun doute, vos parents seront heureux de vous voir progresser et désirer garder le plus possible votre autonomie. Mais de temps en temps, il faut mettre la pendule à l’heure et faire les ajustements nécessaires. Vous avez besoin d’aide pour connaître vos limites, ce qui vous permettra en même temps de trouver un équilibre physique et mental. Vos parents ont aussi besoin de recevoir des conseils professionnels pour les rassurer et leur fournir un soutien vis-à-vis l’inconnu.

J’ai fais la rencontre d’une personne atteinte d’ataxie dont je suis amoureux. J’espère vivre avec elle. Je me suis renseigné sur la maladie, l’évolution, les besoins, etc. Je sais que nous partageons les mêmes sentiments mais elle me dit que ça ne fonctionnera pas à cause des problèmes organisationnels que cela va entraîner. Mais tous les couples ont des problèmes, ça fait partie de la vie ? Pourquoi si pessimiste ?

Il est difficile de vous donner des conseils. J’ignore si vous êtes en santé ou non. Sans aucun doute, il y a plus d’exigence organisationnelle pour une personne ataxique et cela peut créer des problèmes. Chaque geste qui est posé doit être pensé. Cela prend du temps et parfois de l’aide par exemple.

Essayez d’abord de bâtir une relation solide avec la personne dont vous êtes amoureux. Cela vous permettra aussi à prendre soins de votre copine, la voir souvent, la sortir, et l’aider dans ses corvées quotidiennes mais aussi partager pleines de belles choses. De plus, vous seriez sans doute au bout d’un certain temps plus sûre de prendre la bonne décision pour une vie commune ou trouver un moyen qui arrange vous deux. Vivre éventuellement chacun dans son appartement en respectant en commun accord les vœux de chacun, ne vous empêche pas de vous aimer, si ceci était le cas !

Je suis une amie d’une personne atteinte d’une ataxie de Friedreich qui a 45 ans. Est-ce possible qu’en vieillissant l’ataxie rende la personne moins expressive ? Il semble toujours de bonne humeur mais est beaucoup moins souriant.

Si la personne est diagnostiquée avec une ataxie de Friedreich elle ne devrait pas avoir moins d’expressions faciales ou d’émotions. Les expressions faciales peuvent diminuer lorsque les ataxies sont associées au syndrome extra-pyramidal. Mais règle générale, l’ataxie de Friedreich est exempte de ce syndrome. Essayez de questionner délicatement la personne. Demandez-lui s’il éprouve plus de difficultés à affronter la vie ou s’il est déprimé et /ou anxieux.

Mon garçon de 16 ans est atteint de l’ataxie de Friedreich. Sa démarche est un peu affectée, cependant, il se déplace sans aide. Il nie sa maladie et refuse d’en entendre parler. Il devient de plus en plus dépressif. Il est très songeur. Bien sûr, il s’isole. Je n’ose pas quitter la maison, car j’ai peur qu’il commette un acte regrettable. Est-ce que j’exagère?

Votre sentiment d’angoisse est tout à fait fondé. Les symptômes dépressifs sont toujours à prendre au sérieux. Selon notre expérience, la plupart des malades atteints à un jeune âge passent par une phase de déni. Souvent, ils pensent même mettre fin à leur vie, ils se sentent démunis pour affronter la maladie, ce qui est compréhensible. Accepter la maladie est un processus qui peut être très long. La colère, la tristesse, la révolte sont alors des sentiments courants. L’ajustement de votre fils se fera graduellement, il ne faut pas laisser tomber les bras, il faut avoir confiance en lui et l’aider à traverser cette phase si difficile.

Les parents sont évidemment les plus proches, et il est normal que l’enfant ou le jeune leur reproche involontairement sa maladie. S’il refuse de parler, tentez de lui glisser des mots d’encouragement et d’amour par ci, par là. Rappelez-lui que vous êtes là pour lui, que vous l’aimez pour qu’il sache qu’il n’est pas abandonné. Montrez-lui que votre porte est ouverte et que vous êtes prêts à lui offrir tout le soutien nécessaire pour combattre les effets de la maladie. Trouvez des moments pour le mettre en valeur ou faire quelque chose de spécial pour lui, quelque chose qu’il aime, comme une sortie, un film ou un livre qui lui ferait plaisir. Par contre, restez toujours vigilants mais ce, le plus discrètement possible.

J’ai 30 ans, je suis étudiante et atteinte d’ataxie spino-cérébelleuse (SCA 2). Je me déplace avec un déambulateur. Au départ, mon état me dérangeait peu car je conservais mon autonomie. J’ai été traumatisée le jour où j’ai entendu ma voix sur mon enregistreuse lors d’un travail scolaire. Ma voix était tout simplement incompréhensible. Toutes les personnes m’entourant l’ont reconnue et n’ont pas eu l’air surpris. Comment se fait-il que je ne m’aperçoive pas de cette dégénérescence ? J’ai l’impression que la dégénérescence au niveau de ma démarche se voit aussi. Je « capote » juste en y pensant. Qu’est-ce que je vais faire ? Je trouve la situation si humiliante…

Vous vous déplacez avec le déambulateur et comme vous dites, vous conservez ainsi votre autonomie. C’est justement cela qu’il faut viser, votre autonomie. Quant à la voix, il faut savoir que personne ne s’entend avec la voix que les autres entendent. Si vos collègues vous ont confirmé qu’ils éprouvent de la difficulté à vous comprendre dû à votre dysarthrie, vous pouvez consulter une orthophoniste qui vous aidera et vous apprendra à mieux articuler pour améliorer votre langage. Je vous encourage fortement dans cette voie. Surtout continuez à être fière de vous débrouiller dans le quotidien comme à l’école avec vos propres moyens. Je vous en félicite !

Je suis atteinte d’ataxie de Charlevoix. Je me déplace en fauteuil roulant et j’ai un petit problème de langage. J’ai terminé mon bac en sociologie. Bien des gens me laissent comprendre que c’est par pitié que j’ai obtenu mon diplôme, comme si j’avais un problème cognitif ! Cela me frustre énormément. Je les aime bien mais vu leur étroitesse d’esprit, je pense à ne plus les revoir. Est-ce une bonne solution ?

Il s’agit de l’ignorance médicale des gens. Je comprends votre frustration, car je connais les efforts que ça prend pour terminer votre Bac en sociologie. Permettez-moi de vous féliciter et de vous encourager à continuer ainsi. Essayez de ne pas vous faire influencer par des remarques, des regards désobligeants des gens qui ne réfléchissent pas ou qui ne savent pas mieux. Vous avez le choix, soit vous prenez le temps de leur expliquer votre maladie, soit vous changez et vous vous entourez de gens qui vous valorisent et vous encouragent dans votre vie. Il faut que vous soyez à l’aise avec votre décision, car c’est votre bien-être qui prime.

Je suis atteinte d’ataxie de Friedreich et j’ai 21 ans. J’ai perdu toute confiance en moi. Auparavant, j’étais une personne fière, entreprenante et pleine d’initiative. Maintenant, tous ces symptômes qui apparaissent si rapidement me désorientent. Je me sens comme un pompier qui n’arrive pas à éteindre tous les feux. J’ai l’impression de gâcher mes plus belles années. Comment retrouver cet entrain d’antan qui m’incitait à croquer dans la vie?

À 21 ans, malgré votre diagnostic, sachez que la vie est devant vous! Bien sûr, votre perspective est différente désormais, mais ce qui compte c’est que votre destin est entre vos mains. Nous ressentons tous de la compassion pour vous et nous vous suggérons de faire un survol de votre situation actuelle pour constater que vous êtes toujours la même personne avec les mêmes qualités. Redevenez cette personne fière, entreprenante et pleine d’initiatives tout en tenant compte de votre condition. Vous allez ainsi vivre, malgré votre maladie, une belle vie épanouissante et vous allez attirer les gens vers vous. C’est avec du courage, une attitude positive, de la patience et un amour-propre que vous réussirez à croquer à nouveau dans la vie à pleines dents. Votre défi à relever!

J’ai l’ataxie depuis environ 7 ans. J’ai toujours cru que je l’acceptais, mais mon comportement face à d’autres personnes tend à me prouver le contraire. Plus l’ataxie évolue, plus mon champ d’activités motrices et sociales diminue et ça me frustre. J’envie mes amis et toutes les personnes actives. J’aime parler vélos, randonnées à la campagne, etc., mais je ne pratique plus rien. Je dois les ennuyer à mourir. Je pense à m’éloigner d’eux. Est-ce que, dans le fond, je n’ai jamais accepté l’ataxie ?

Accepter une maladie est un mot où la plupart des gens se heurtent. Nous n’acceptons jamais une maladie. Nous ne l’avons pas demandé, nous ne la voulons pas, etc. Je suggère toujours aux malades d’apprendre à composer avec la maladie.

Cependant, la maladie ne devrait pas vous empêcher de poursuivre vos activités sociales et physiques, en respectant vos limites (chaises roulantes, etc.) De nos jours, en chaise manuelle ou électrique, nous pouvons faire beaucoup de choses, même des randonnés en campagne. Certes, les accès ne sont pas encore parfaits, mais ils s’améliorent de jour en jour. Beaucoup de choses dépendent de vous, de votre volonté surtout. Composez avec votre condition physique. Les gens qui vous aiment n’arrêtent pas de vous aimer à cause de la maladie.

Vous ne devenez pas ennuyeux parce que vous ne faites plus de vélo ou d’activités avec vos amis qui ne sont pas atteints de la maladie. Vous pouvez vous épanouir et faire des activités adaptées à vos besoins et puis raconter vos anecdotes à vos amis non atteints. Par le fait même, vous vous ferez sans doute de nouveaux amis qui feront les randonnées avec vous. Il ne faut pas penser que vous devez vous éloigner de vos vieux amis, au contraire. Ils apprécieront vos nouvelles histoires de randonnées même si vous ne les faites pas en leur compagnie.

Il existe des transports adaptés qui peuvent aussi vous aider à vous déplacer, à faire des sorties de tout genre. Surtout ne stagnez pas sur le mot « accepter » et composer plutôt avec l’ataxie, ainsi vous vous offrez la chance de vivre une vie beaucoup plus sereine.

J’ai l’ataxie, en fauteuil roulant et semi autonome. Il m’arrive de demander de l’aide lorsque j’en ai besoin. Les gens sont gentils, ils acceptent toujours. Mais pourquoi me répondent-ils toujours comme si j’étais un enfant de 10 ans ? J’en ai pourtant 40. Est-ce de la pitié ? Comment leur faire comprendre que je n’aime pas cette attitude ?

Demander de l’aide est une chose courante pour tout le monde mais pour différentes choses. Permettez-moi de vous suggérer de poser d’abord un regard critique sur vous : comment formulez-vous votre demande d’aide ? Devriez-vous poser les questions différemment, sur un autre ton peut-être ?

Il doit avoir quelque chose qui déclenche ce genre de comportement-réponse infantilisant. Si vous faites tout correctement, et que les gens continuent de vous traiter comme un enfant, vous pouvez leur dire gentiment que vous préférez être traité en adulte et même leur demander pourquoi ils agissent ainsi. Toutefois, rappelez-vous que les gens sont souvent maladroits involontairement.